Menino de nove anos tem doença que pode o deixar em estado vegetativo; remarcações foram com alegação de falta de leito no CTI
A Adrenoleucodistrofia (ALD), também conhecida como adeno leucodistrofia, é uma doença que leva ao acúmulo de ácidos graxos no cérebro e nas glândulas adrenais. Essa condição afeta a transmissão de impulsos nervosos e pode levar o paciente a um estado vegetativo.
A Espera por uma Cirurgia Essencial
Em Ribeirão Preto, uma família vive a angústia da espera pela cirurgia de seu filho de 9 anos, diagnosticado com ALD. O menino, que se alimenta exclusivamente por sonda, necessita de uma gastrostomia – a colocação de uma sonda diretamente no abdômen – para facilitar a absorção de nutrientes. No entanto, a cirurgia foi adiada duas vezes pelo Hospital das Clínicas, conforme relata a mãe, Pamela Cristini Baltazar.
Pamela relata que a sonda nasal utilizada atualmente, inserida há cinco meses devido à dificuldade de deglutição, causa desconforto ao filho. O tempo máximo recomendado para o uso desse tipo de sonda é de três meses, e a família aguardava a gastrostomia para solucionar o problema. A mãe expressa frustração com os adiamentos e a falta de comunicação por parte do hospital, que alegou falta de leitos na UTI.
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O Sofrimento e a Busca por Ajuda
A sonda nasal causa ferimentos e desconforto constantes, levando o menino ao choro frequente. A dieta líquida, essencial para sua nutrição, causa problemas intestinais, aumentando seu sofrimento. Pamela descreve a frustração de ver o filho perder suas habilidades e a luta diária para proporcionar o melhor cuidado possível. A família apela ao Hospital das Clínicas para que cumpram o que prometem, aliviando o sofrimento da criança.
Posicionamento do Hospital das Clínicas
Procurado, o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto informou, por meio de nota, que João Pedro está na lista de prioridades para a realização da cirurgia e que será convocado assim que possível. O hospital não se manifestou sobre os adiamentos anteriores do procedimento.
A família permanece na esperança de que a cirurgia seja realizada em breve, proporcionando alívio e melhor qualidade de vida para João Pedro.
