Ministério havia disponibilizado o remédio no SUS apenas para o tipo 1; pacientes solicitam a inclusão dos outros grupos
Governo discute acesso gratuito a medicamento para Atrofia Muscular Espinhal
Remédio de alto custo e acesso limitado
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que afeta o funcionamento de músculos e órgãos, comprometendo movimentos básicos como sentar, andar e respirar. Atualmente, existe apenas um medicamento disponível para o tratamento da AME, com custo anual estimado em R$ 1.300.000,00 por paciente. Devido ao alto preço, o acesso ao remédio tem sido extremamente limitado, sendo obtido, até então, majoritariamente por meio de ações judiciais.
Avanços e desafios no acesso ao tratamento
Em junho, uma portaria garantiu o acesso gratuito ao medicamento para pacientes com AME tipo 1. No entanto, pacientes com AME tipos 2 e 3 ainda aguardam a inclusão nesse programa. Para discutir a ampliação do acesso, um representante do Ministério da Saúde comparecerá à Câmara dos Deputados, na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, para apresentar uma proposta de risco compartilhado. Este modelo prevê o pagamento do medicamento pelo Ministério da Saúde ao laboratório somente em caso de resposta positiva ao tratamento pelo paciente.
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Esforços para garantir o acesso universal
A Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal estima cerca de 2.500 pacientes diagnosticados com AME no Brasil. A discussão na Câmara dos Deputados busca encontrar soluções para garantir o acesso equitativo ao tratamento para todos os pacientes, independentemente do tipo de AME. A expectativa é que o Ministério da Saúde apresente uma proposta viável que assegure o direito ao tratamento e melhore a qualidade de vida dos pacientes brasileiros com AME. Para acompanhar a discussão na Câmara, acesse o site edemocracia.câmara.leg.br a partir das 13h30.
