Remédio vai ser usado para o tratamento da pequena Maria Aurora, de seis meses, que sofre com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1
Família de Barretos luta na Justiça por medicamento de R$ 9 milhões para tratar Atrofia Muscular Espinhal tipo 1
Diagnóstico e Busca por Solução
Maria Aurora, de apenas 6 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), doença genética rara e sem cura. A pequena não apresentava o mesmo desenvolvimento motor que sua irmã gêmea, Maria Estela, o que alertou a mãe, Jessica Bota Bandeira de Melo. A ausência de movimento nas pernas e a dificuldade em segurar o pescoço foram os primeiros sinais da doença. Diante do alto custo do medicamento (R$ 9 milhões), a família busca auxílio na Justiça e por meio de uma campanha online para arrecadar fundos.
AME: Uma Doença Degenerativa
A AME é causada por uma alteração genética que impede a produção adequada de uma proteína essencial para a medula espinhal. Essa deficiência leva à degeneração muscular progressiva, causando fraqueza e perda de força. Embora não exista cura, o tratamento inclui medicamentos de alto custo e fisioterapia. Enquanto aguarda o resultado da ação judicial e a arrecadação de fundos, Maria Aurora realiza sessões de fisioterapia em casa e utiliza aparelhos para auxiliar na respiração.
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Esperança e Luta
A família de Maria Aurora demonstra determinação na luta pela vida da filha. Os recursos arrecadados serão destinados ao tratamento, aquisição de equipamentos e despesas com fisioterapia. A mãe relata a batalha de cinco anos para ter as filhas e a importância delas em suas vidas. A família não desiste e busca todas as alternativas possíveis para garantir o acesso ao medicamento e o melhor tratamento para Maria Aurora. O Ministério da Saúde foi contatado, mas ainda não se manifestou sobre o caso.
