Ribeirão-pretano sofre de doença degenerativa e tratamento custa R$ 3 milhões

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara e grave que afeta o bebê Joaquim Ambrósio Marques, de apenas 7 meses, morador de Ribeirão Preto. A AME causa deformações corporais e limita os movimentos, comprometendo funções básicas como comer e respirar. Joaquim já sofreu três paradas cardio respiratórias e atualmente se alimenta por sonda, tendo perdido quase todos os movimentos, exceto os dos olhos.

Diagnóstico e Gravidade

O médico José Simão Camelo Jr., do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, explica que existem três tipos de AME, sendo a de Joaquim a mais grave, com incidência de um caso a cada 200 mil nascimentos. A doença se caracteriza pela falta de uma proteína na medula espinhal que estabiliza os neurônios motores, causando sua morte progressiva. O único tratamento eficaz, um medicamento de US$ 3 milhões anuais, ainda não está disponível no Brasil.

Luta pela Vida

Os pais de Joaquim já realizaram diversas campanhas para arrecadar fundos para o tratamento, como vendas de camisetas e bazares. No entanto, o valor necessário ainda não foi atingido. Neste fim de semana, será realizado um pedágio na Avenida Presidente Vargas para continuar a angariação de recursos. A mãe de Joaquim relata a dificuldade da situação e a esperança de que o tratamento possa proporcionar ao filho uma vida normal, como demonstrado por um caso nos Estados Unidos, onde uma criança com AME, após tratamento, recuperou a capacidade de respirar, se alimentar e movimentar-se.

A família luta contra o tempo para garantir o acesso ao medicamento que pode mudar a vida de Joaquim, o bebê brasileiro mais novo diagnosticado com AME, conforme reportagem da CBN Ribeirão.