Garoto é portador da atrofia muscular espinhal (AME); campanha iniciada em novembro de 2016, arrecadou R$ 1.585.000
Em Sertãozinho e Ribeirão Preto, famílias comemoram vitórias na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Sertãozinho: Arthur recebe medicamento
A família de Arthur, de três anos, atingiu a meta de R$ 1.585.000,00 para a compra do medicamento Spinraza, usado no tratamento da AME. Um empréstimo de R$ 270.000,00 de empresários locais completou o valor necessário. As quatro primeiras doses já foram solicitadas e devem chegar dos Estados Unidos em quatro a cinco semanas. A mãe, Tatiane Herrera, expressa alívio e esperança na eficácia do tratamento, considerando os bons resultados em pesquisas com crianças nos EUA que, com 18 meses de tratamento, já estão andando.
Ribeirão Preto: Davi conquista acesso ao tratamento
Em Ribeirão Preto, a família de Davi conseguiu o direito de receber o medicamento após batalha judicial. A importação do remédio custa R$ 3 milhões. O convênio cobrirá os custos das quatro primeiras doses, aplicadas em dois meses. A mãe, Luana Martins, destaca que a vitória representa esperança para outras famílias que enfrentam a AME. A pediatra, Dra. Rita Marcia Pinnelli, explica que a AME tipo 1 é a forma mais grave da doença, afetando a criança desde o período intrauterino e causando dificuldades progressivas de movimento, sucção e deglutição.
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Joaquim e a solidariedade regional
A história de Joaquim, que também recebeu o tratamento para AME após uma grande campanha de arrecadação de R$ 3 milhões, ilustra a solidariedade da região. Seu pai, Alexandre Marques, relata a aplicação das doses e a expectativa de melhora. O medicamento não cura a AME, mas auxilia na melhora das condições respiratórias das crianças.
As histórias de Arthur, Davi e Joaquim demonstram a importância da mobilização e da luta por acesso a tratamentos de alto custo para doenças raras. A perseverança das famílias e a solidariedade da comunidade foram fundamentais para garantir a esperança de um futuro melhor para essas crianças.
