No mês dedicado às doenças raras, o relato de uma mãe de Ribeirão Preto chama atenção para a aniridia, condição genética rara que afeta o desenvolvimento da íris e pode comprometer outras estruturas do olho. Rafaela, de 2 anos, foi diagnosticada após a mãe perceber diferença na aparência dos olhos da filha.
A aniridia atinge cerca de uma a cada 50 mil a 100 mil pessoas e exige acompanhamento oftalmológico contínuo. Segundo especialistas, a doença não tem cura e pode evoluir ao longo da vida.
A advogada Daniela Meca explica que a aniridia significa ausência da íris, mas é considerada uma doença pano ocular, pois pode afetar outras partes do olho. No caso de Rafaela, o diagnóstico foi confirmado por exame genético. A mutação ocorreu de forma esporádica durante a gestação, situação que, segundo a mãe, representa cerca de 70% dos casos.
A criança é acompanhada por três oftalmologistas: uma oftalmopediatra, um especialista em glaucoma e outro específico para aniridia. As consultas ocorrem a cada quatro meses. A doença pode levar a complicações como glaucoma, catarata e até cegueira se não houver controle adequado. O tratamento inclui o uso de filtro medicinal nos óculos para reduzir a entrada de luz, já que a pupila permanece constantemente dilatada.
Desenvolvimento
Por conta da baixa visão, Rafaela passou por intervenção precoce com fisioterapia e terapia ocupacional. Ela também é atendida pela Associação dos Deficientes Visuais de Ribeirão Preto (Adevirp), onde realiza atividades como musicoterapia e psicopedagogia.
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Segundo a mãe, o desenvolvimento atualmente é compatível com a idade, mas a criança precisará de adaptações pedagógicas, como materiais com alto contraste e letras ampliadas no processo de alfabetização. Daniela também destaca a importância da informação e do acompanhamento jurídico. Pessoas com aniridia são classificadas como deficientes visuais, mesmo sem cegueira total, e podem ter direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) em casos de baixa renda.
