Ouça a reportagem da CBN Ribeirão com Marisa Fernandes
A história de superação da empresária Marília Castelo Branco é marcada pela experiência com seu filho Thales, que viveu um ano e meio com a síndrome de Edwards, uma condição genética grave. A jornada, permeada por dor e desafios, transformou-se em um movimento de apoio a outras famílias que enfrentam situações semelhantes.
O Diagnóstico e o Impacto Inicial
Marília engravidou aos 39 anos, sem grandes planejamentos, e a chegada de Thales trouxe consigo a notícia da síndrome de Edwards. O diagnóstico foi um choque, pois a síndrome, embora não seja considerada uma doença, impõe limitações severas e reduz a expectativa de vida. Inicialmente, Marília sentiu-se deprimida e amedrontada, mas logo percebeu que precisava cuidar de seu filho com a mesma dedicação que sempre dedicou aos seus outros filhos.
Transformando a Dor em Ação
Após o falecimento de Thales, Marília enfrentou um período de luto e reflexão. Ela percebeu que precisava ressignificar a experiência e transformar a dor em algo construtivo. A empresária mergulhou no trabalho de apoio a outras pessoas que passavam por situações parecidas, encontrando um novo propósito e alegria em ajudar o próximo. Marília chegou ao fundo do poço, enfrentando perdas profissionais, financeiras e afetivas, mas encontrou na paixão e no amor por Thales a força para buscar a luz novamente.
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A Síndrome do Amor: Uma Rede de Apoio
Marília criou a “Síndrome do Amor”, uma comunidade que oferece suporte a famílias que enfrentam doenças genéticas raras. A iniciativa começou com um grupo online, onde as famílias podiam compartilhar experiências e encontrar apoio mútuo. Atualmente, a Síndrome do Amor conta com mais de 700 famílias, oferecendo apoio afetivo, psicológico e jurídico. A organização prepara mães para ajudar outras mães, criando uma rede de solidariedade e compreensão. O trabalho da Síndrome do Amor se estende para além das fronteiras do Brasil, alcançando famílias brasileiras que vivem no exterior.
Através da Síndrome do Amor, Marília convida a todos que queiram se juntar à causa, acessando o site syndromeedomor.com.br para se voluntariar. Para famílias que buscam apoio, o site oferece um espaço para cadastro e análise de cada caso, garantindo que recebam a orientação e o suporte adequados.
