Processo para que o plano de saúde da criança cobrisse os tratamentos, tramitava na justiça desde março
A família de Davi Pereira-Martins, de quatro anos, vive um misto de ansiedade e alegria. Após anos de luta na justiça, o menino, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), finalmente conseguiu o direito de receber o medicamento para o tratamento, cuja importação custa cerca de R$ 3 milhões.
Um Sonho Realizado, mas com Desafios
A mãe, Luana Martins, descreve a liberação do medicamento como um sonho e uma esperança para famílias que enfrentam a AME. O remédio é uma terapia genética que estabiliza a morte celular dos neurônios, impedindo a progressão da doença. Apesar da vitória judicial, Davi recebeu apenas quatro doses, aplicadas em dois meses. As próximas doses, com aplicação a cada quatro meses, ainda não têm garantia.
A Luta Continua: Custos e Próximos Passos
Em agosto, a Anvisa registrou o medicamento, abrindo caminho para sua venda no Brasil em três meses. Entretanto, o convênio não cobre todos os custos. Campanhas de arrecadação de fundos custeiam transporte, hospedagem e honorários de uma médica especialista em AME de São Paulo, que virá a Ribeirão Preto para realizar o procedimento. A pediatra Dra. Rita Marcia Pinelli explica que a AME tipo 1, a mais grave, é uma doença degenerativa, neurológica e neuromuscular, que afeta a criança desde a fase intrauterina, comprometendo movimentos e respiração.
Leia também
- Justiça acata pedido do Ministério Público e proíbe realização de cirurgias no AME de Taquaritinga
- Justiça deve receber denúncia contra Elizabete Arrabaça e Luiz Garnica na próxima semana
- Imunoterapia para tratamento de alergias: Já ouviu falar sobre “imunoterapia”? Tratamento pode ser chave para lidar com alergias
Esperança e Perspectivas
A história de Davi ecoa a luta de outras famílias, como a de Joaquim, que também enfrentou dificuldades para acessar o medicamento. Alexandre Marques, pai de Joaquim, relata a experiência do filho, que já recebeu quatro doses, e demonstra confiança na continuidade do tratamento, com custos mais acessíveis e o respaldo da Anvisa quanto à eficácia da medicação. Embora não haja cura, o medicamento melhora as condições respiratórias. A família de Davi mantém uma página no Facebook com informações para quem desejar ajudar.
