Medicamento está previsto para ser disponibilizado aos pacientes a partir de outubro; famílias comemoram a decisão
Após meses de mobilização, o Ministério da Saúde anunciou a liberação do medicamento Spinraza para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) dos tipos 2 e 3 pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Acesso ampliado ao Spinraza
A decisão, tomada após pressão de trabalhadores e famílias afetadas pela doença, inclui os pacientes dos tipos 2 e 3 na portaria que já contemplava os pacientes do tipo 1. O Spinraza, único remédio disponível no mundo para o tratamento da AME, é de alto custo e representa um avanço significativo na qualidade de vida dos pacientes.
Impacto regional e casos emblemáticos
A notícia teve grande repercussão em Ribeirão Preto, onde famílias comemoram a possibilidade de acesso ao tratamento. Um exemplo é o caso de Artur, de quatro anos, diagnosticado com AME tipo 2, que atrásra poderá receber o medicamento pelo SUS, sem depender de decisões judiciais. Outro caso emblemático é o de Joaquim, que utiliza aparelho respiratório e, apesar de ter AME tipo 1, poderá ser contemplado pela nova modalidade de compartilhamento de risco.
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Próximos passos e expectativas
O medicamento estará disponível nos Centros de Referência de Acompanhamento da AME em todo o país a partir de outubro. Apesar da celebração, famílias como a de Joaquim ainda aguardam a resolução da CONITEC para confirmar seu acesso ao tratamento. A expectativa é que a regulamentação detalhada da inclusão de pacientes com AME tipo 1 que utilizam aparelhos respiratórios seja definida em breve, trazendo alívio e esperança para muitas famílias.
