No Dia Internacional da Hemofilia, celebrado nesta terça-feira (17), hematologista traz mais detalhes sobre a doença
Neste 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, a hematologista Ana Clara Nize, integrante do comitê de Hemostasia e Trombose da Associação Brasileira de Hematologia, esclarece dúvidas sobre essa doença genética hereditária.
Entendendo a Hemofilia
A hemofilia, mais especificamente os tipos A e B (deficiência dos fatores VIII e IX, respectivamente), afeta principalmente homens, enquanto mulheres geralmente são portadoras do gene. A doença se caracteriza por sangramentos, cuja gravidade varia de leve a grave, dependendo da quantidade do fator de coagulação presente. A transmissão ocorre por meio dos pais, tanto homens quanto mulheres.
Tratamento e Qualidade de Vida
O tratamento da hemofilia baseia-se na reposição do fator de coagulação faltante (VIII ou IX), através de produtos derivados do plasma ou da tecnologia recombinante, garantindo maior segurança contra infecções. Nos últimos anos, houve um grande avanço no tratamento, permitindo uma melhor qualidade de vida. A profilaxia, ou seja, a administração preventiva do fator, é crucial para evitar sangramentos e preservar as articulações, principal causa de limitação física em pacientes com hemofilia. Embora uma vida totalmente normal exija grandes quantidades de fator, o objetivo é proporcionar o máximo de normalidade possível, com orientação médica adequada sobre atividades físicas e esportes.
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Diagnóstico e Cuidados
O diagnóstico pode ser feito desde os primeiros meses de vida em casos graves, com sangramentos precoces. Em casos leves, o diagnóstico pode ser tardio, ocorrendo após sangramentos em situações de maior impacto. O tratamento no Brasil é fornecido pelo Ministério da Saúde, em centros especializados com equipe multidisciplinar (médicos, assistentes sociais, enfermeiros). Além do tratamento medicamentoso, é fundamental o aprendizado sobre a aplicação do fator e o cuidado com as articulações. Novos tratamentos e a terapia gênica prometem avanços futuros, com o objetivo final de cura da doença.
Em resumo, o Dia Mundial da Hemofilia reforça a importância da conscientização sobre a doença, do acesso ao tratamento e da busca por recursos disponíveis para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes. A universalização do tratamento no Brasil representa um grande passo, e a contínua pesquisa em novas terapias traz esperança para o futuro.
