A portaria assinada pelo ministro da saúde contempla, por enquanto, quem tem AME Tipo 1 e não usam aparelhos respiratórios
Após anos de luta por parte dos familiares de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza finalmente será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em algumas regiões do país. A notícia, no entanto, vem acompanhada de restrições que geram frustração e novas mobilizações.
Acesso Restrito: Apenas AME Tipo 1
Inicialmente, apenas pacientes com AME tipo 1, a forma mais grave e rara da doença, terão acesso ao Spinraza pelo SUS. Uma condição imposta é que esses pacientes não estejam utilizando ventilação mecânica. A expectativa é que o medicamento chegue às regiões contempladas em 180 dias. Essa decisão, que exclui um grande número de pacientes, causou grande decepção entre as famílias, que esperavam uma incorporação mais ampla, como prometido anteriormente pelo Ministério da Saúde.
Reações e Implicações da Portaria
A portaria gerou diversas reações. Famílias com crianças diagnosticadas com AME tipo 2, como a do pequeno Cetãozinho, se sentem frustradas, pois o medicamento não está disponível para seus filhos, apesar de não haver restrição de uso na bula. Casos como o de Joaquim Ocano, que possui AME tipo 1 e utiliza ventilação mecânica, também ficaram de fora. Seu pai, Alexandre Marques, apesar de reconhecer o avanço da medida, destaca a necessidade de esclarecimentos sobre os critérios de uso do aparelho respiratório, que não são bem definidos pela portaria. A falta de clareza sobre o tempo de uso contínuo da ventilação mecânica gera incerteza e frustração.
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Perspectivas Futuras e Desafios
O neurologista Wilson Marques Jr., do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, explica as diferenças entre os tipos de AME e defende a necessidade de novos estudos para garantir o acesso ao tratamento para pacientes com tipos 2 e 3. Ele destaca que, embora a inclusão da AME tipo 1 seja um ganho significativo, a luta continua para garantir o acesso para todos os pacientes. O modelo de compartilhamento de risco, adotado pelo Ministério da Saúde, onde o pagamento do medicamento depende da melhora do paciente, é uma medida que já é utilizada em países como Itália, França e Reino Unido. O Ministério da Saúde informou que estuda a expansão desse modelo para os tipos 2 e 3 da AME.
A incorporação do Spinraza ao SUS representa um avanço significativo, mas ainda deixa muitas famílias na expectativa por um acesso mais amplo e equitativo ao tratamento. A luta por inclusão e por esclarecimentos sobre os critérios de acesso continua.
