Família conseguiu na Justiça o direito de ter o medicamento custeado pela União; aporte é de R$ 11 milhões
Raul Mansini, de apenas 1 ano e 3 meses, recebeu nesta sexta-feira a dose do Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, em um hospital de São Paulo. O remédio é essencial para tratar a atrofia muscular espinal (AME), doença diagnosticada em Raul logo após seu nascimento.
Batalha Judicial pela Vida
A aquisição do Zolgensma só foi possível após a família de Raul entrar na justiça federal de Araraquara para obrigar a União a custear o medicamento. Em fevereiro, cerca de R$ 11 milhões foram repassados à família, possibilitando a compra do remédio.
Recuperação e Agradecimentos
Internado desde quinta-feira, Raul recebeu a medicação próxima à hora do almoço e apresenta boa recuperação. Sandra Mansini, mãe de Raul, agradeceu o apoio de centenas de pessoas que contribuíram com tempo e dinheiro para a causa: “Hoje é um dia que estamos esperando, todo mundo lutando para que esse dia chegasse. E hoje foi o grande dia de Raul e a gente só tem gratidão a todo mundo”.
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Próximos Passos e Tratamento Contínuo
A advogada da família, Michelle Venera, ressaltou a dificuldade da batalha judicial. O próximo passo é juntar a documentação da compra para prestação de contas à justiça. O tratamento de Raul continuará com uma equipe multidisciplinar, focando em desenvolvimento motor, respiração, fala e alimentação. O dinheiro arrecadado com doações, cerca de um milhão de reais, ficará à disposição da justiça. A previsão é que Raul retorne para Santa Lúcia ainda nesta sexta-feira.
