Primeira dose do remédio custa R$ 1,5 milhão; família de Sertãozinho aguarda a decisão para custear o tratamento de Arthur
Um novo programa do governo federal, anunciado em fevereiro pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, traz esperança para famílias de portadores de doenças raras. O programa de compartilhamento de risco na compra de medicamentos visa facilitar o acesso a tratamentos de alto custo.
Acesso Simplificado a Medicamentos
A proposta é que pacientes procurem hospitais especializados ou universitários com sistema de controle da doença. Isso reduzirá os obstáculos enfrentados por pacientes que dependem de medicamentos como o Spinraza, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Spinraza e o SUS
O Spinraza pode ser o primeiro medicamento disponibilizado pelo SUS por meio dessa nova medida. A AME é uma doença genética rara que afeta células nervosas na medula espinhal, comprometendo a transmissão de estímulos elétricos do cérebro para os músculos. A inclusão do Spinraza no SUS é tema de debate entre o Ministério da Saúde, a farmacêutica e a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), com reunião prevista para esta quinta-feira. O tratamento com Spinraza pode custar inicialmente R$ 2 milhões.
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Compartilhamento de Riscos e Benefícios
A expectativa é que a medida reduza os gastos do Ministério da Saúde. Denis Arviana, Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, explica que o objetivo é pagar apenas por resultados positivos nos pacientes, com acompanhamento clínico em centros de referência. O neonatologista Guilherme de Abril Silveira acredita que, se aprovado pela CONITEC, o acompanhamento dos pacientes melhorará significativamente. Ele destaca a importância do acompanhamento clínico, pois o medicamento sozinho não garante a recuperação satisfatória. Casos sem acompanhamento mostram pouca ou nenhuma melhora, tornando o alto custo do medicamento insustentável.
O caso de Arthur, de quatro anos, diagnosticado com AME em 2016, ilustra as dificuldades enfrentadas pelas famílias. Sua família recorreu a liminares para custear o tratamento, importando o medicamento da Alemanha a um custo superior a R$ 1,5 milhão. Apesar de uma liminar garantir o pagamento do Spinraza pela União, a família ainda enfrenta uma dívida de R$ 340 mil em impostos. A mãe de Arthur, Tatiana Ferreira, vê a nova medida como uma esperança para o acesso à medicação.
O compartilhamento de riscos visa reduzir a judicialização da AME e outras doenças raras. Em 2017, o Ministério da Saúde gastou R$ 7 bilhões em processos jurídicos relacionados a esses casos. A judicialização não deve ser a regra, mas a exceção, afirma Denis Arviana. A nova medida e o acompanhamento do Ministério da Saúde são positivos, mas detalhes ainda precisam ser esclarecidos, como a avaliação da estabilidade da doença e sua eficácia a longo prazo. A instituição estima que cerca de 1500 brasileiros sofrem de AME. O compartilhamento de riscos já é adotado em países europeus como Itália, Reino Unido, Espanha e Portugal.
