Ouça a reportagem da CBN Ribeirão com Marisa Fernandes
A saga de Josiane, mãe de João, e sua luta incansável para garantir a qualidade de vida do filho, tem se intensificado. João, que sofre de crises convulsivas há sete anos, enfrenta atrásra um novo obstáculo: a burocracia da Anvisa para a liberação de um medicamento essencial.
A Batalha Contra a Burocracia
Josiane relata que a situação é crítica, com João apresentando crises severas. “A Anvisa tem dificultado essa liberação, está muito burocrática”, desabafa. A cada nova solicitação, a agência exige mais documentação, o que atrasa o processo. Apesar das dificuldades, Josiane não se rende. Recentemente, ela se reuniu com o médico de João, que forneceu novos laudos e documentos para serem encaminhados à Defensoria Pública, na esperança de agilizar a liberação.
Crises Constantes e a Esperança no Canabidiol
O estado de saúde de João é delicado. No último fim de semana, ele teve crises intensas e precisou ser internado. Josiane explica que as crises do filho não respondem aos anticonvulsivantes tradicionais. Houve um período de alívio quando João utilizou canabidiol, que reduziu drasticamente o número de crises. “No mês que a gente usou o canabidiol, conseguimos ir de 30 a 40 que ele tinha no dia, para cerca de quatro por dia. E até então, a gente conseguiu zerar a crise dele. Ficou um mês aí passando bem, superativo”, conta Josiane. No entanto, com a suspensão do uso, as crises retornaram com a mesma intensidade.
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O Impacto na Família
A luta de Josiane e João afeta toda a família. Pedro, o irmão mais novo, de apenas seis anos, demonstra grande preocupação com a saúde de João. “Ele mal consegue dormir, porque ele tem, parece que ele sente, que ele tem responsabilidade, que cada um tem o respirar do irmão dele”, relata Josiane. A família se reveza para cuidar de João durante a noite, temendo que ele tenha uma crise enquanto dormem.
Apesar dos desafios, Josiane mantém a esperança de que a situação de João melhore em breve.
