Conheça Danielle Matins, que cuida de um filho com necessidades especiais e lança o livro ‘Catalisador de Mudanças’

No último sábado, o programa “Respiro e Longevidade” da CBN iniciou uma série de entrevistas com o objetivo de promover saúde e qualidade de vida em todas as fases da vida. Nesta edição, Mês da mães: os desafios de uma maternidade atípica, a convidada foi Danielle Martins, mãe de uma criança com necessidades especiais, que lançou um livro contando sua trajetória pessoal e familiar.

Danielle Martins é mãe de Etan, uma criança diagnosticada com microcefalia, condição caracterizada pelo desenvolvimento anormal do crânio, resultando em uma cabeça menor que o habitual. No caso de Etan, a microcefalia foi adquirida no primeiro ano de vida, associada à síndrome de West, uma forma rara de epilepsia infantil que provoca espasmos musculares e comprometimento do desenvolvimento cerebral.

Diagnóstico e desafios iniciais: O diagnóstico de Etan não foi feito durante a gestação, que transcorreu normalmente, com exames genéticos e ultrassonografias sem alterações. Após o nascimento, no entanto, foram observados sinais preocupantes, como o reflexo “C invertido”, indicativo de problemas neurológicos. Exames genéticos realizados posteriormente não apontaram causas claras, e o diagnóstico da síndrome de West foi fechado somente após o primeiro ano de vida.

Danielle relata que a primeira reação ao diagnóstico foi de choque e dificuldade para aceitar a situação, especialmente diante da previsão médica de que Etan teria uma expectativa de vida muito limitada, possivelmente não ultrapassando um ano. Apesar disso, ela escolheu viver com alegria e valorizar cada momento ao lado do filho, que atualmente tem 10 anos e apresenta uma personalidade feliz e sensível às emoções das pessoas ao seu redor.

Rotina e suporte especializado: Etan vive em Miami, onde recebe atendimento em um hospital especializado que oferece tecnologia avançada e uma equipe multidisciplinar integrada em um único sistema. Ele frequenta uma escola que conta com enfermeira 24 horas e oferece diversas terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e terapia aquática. A criança é alimentada por sonda, com alimentação oral limitada, e requer cuidados constantes para evitar complicações como engasgos.

Danielle destaca a importância do suporte psicológico para mães de crianças com necessidades especiais, algo que foi recomendado desde o início do tratamento nos Estados Unidos. Ela também relata a adaptação da casa para atender às necessidades do filho, com organização rigorosa para o controle de medicamentos e ambiente seguro.

Suporte familiar e relação com os pais

Apesar da distância, Danielle conta que seus pais, com 84 e 81 anos, estiveram presentes desde o nascimento de Etan, acompanhando o processo e oferecendo suporte emocional. Ela ressalta a importância de honrar a família e integrar os idosos na vida cotidiana, destacando que o lançamento do livro foi planejado para ocorrer enquanto seus pais ainda estão lúcidos e podem participar desse momento.

A relação familiar é marcada por um histórico de inclusão e respeito às pessoas com deficiência, exemplificado pela convivência na infância com uma vizinha especial que era integrada nas atividades sociais da família.

O livro "Catalisador de Mudanças": O livro lançado por Danielle Martins, intitulado “Catalisador de Mudanças: Raízes que Sustentam e Asas que Levam”, reúne sua história pessoal, os desafios enfrentados com o filho e reflexões sobre amor próprio, aceitação e transformação interna. A obra busca inspirar outras mães e famílias que vivem situações semelhantes, promovendo a integração e o combate ao preconceito.

Danielle enfatiza que o livro é um convite à mudança interna, que é fundamental para a transformação duradoura, e que Etan tem sido um agente catalisador dessa mudança em sua vida e na vida das pessoas ao seu redor. Ela também fala sobre a importância de cultivar energia positiva e viver o momento presente como forma de alcançar uma longevidade plena e significativa.

Entenda melhor

• Microcefalia: condição neurológica em que o bebê nasce com a cabeça menor que o normal, podendo ser congênita ou adquirida.
• Síndrome de West: epilepsia infantil rara, caracterizada por espasmos musculares e desenvolvimento cerebral comprometido.
• Suporte multidisciplinar: atendimento integrado que inclui fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, entre outros, essencial para crianças com necessidades especiais.
• Importância do suporte psicológico: fundamental para mães e familiares que enfrentam o desafio de cuidar de crianças com condições especiais.