Sheila Ventura Pereira, presidente da Associação Pró-Falcêmicos, traz detalhes sobre as causas, prevenção e tratamento da doença
Neste Dia Nacional de Luta das Pessoas com Doença Falciforme, celebrado em 27 de outubro, a doença falciforme, uma condição genética que afeta a produção de hemoglobina, é o foco principal. A doença, caracterizada por hemácias em forma de foice, causa diversos problemas de saúde.
Entendendo a Doença Falciforme
A doença falciforme é uma condição hereditária, crônica e degenerativa. A má formação das hemácias em forma de foice dificulta a circulação sanguínea, causando dores intensas (crises vaso-oclusivas), palidez, icterícia (amarelecimento da pele e dos olhos) e fadiga. O diagnóstico precoce, realizado por meio do teste do pezinho, é crucial para melhorar a qualidade de vida do paciente.
Vivendo com a Doença Falciforme: Desafios e Limitações
A doença falciforme impõe diversas limitações ao dia a dia. As crises de dor são frequentes e intensas, podendo exigir internações hospitalares para hidratação e analgesia. Infecções, como pneumonia, também representam um risco significativo. Mudanças bruscas de temperatura podem agravar os sintomas. A doença afeta não apenas a saúde física, mas também a vida social, profissional e econômica do indivíduo, muitas vezes levando à necessidade de afastamento do trabalho ou dos estudos.
Atualmente, não existe cura para a doença falciforme, embora o transplante de medula óssea seja uma opção em alguns casos, com a condição de doador compatível, geralmente um irmão sem a doença. O tratamento é prolongado e requer acompanhamento multidisciplinar, com hematologista, cardiologista e ortopedista, entre outros especialistas. O acesso a esse tratamento adequado pode ser dificultado pela falta de recursos no sistema público de saúde.
Prevenção e Apoio
A doença falciforme é hereditária, sendo transmitida de pais para filhos. Embora não haja uma forma de prevenir completamente a doença, o aconselhamento genético é fundamental para casais que possuem histórico familiar. Exames pré-natais, como a eletroforese de hemoglobina, permitem identificar a presença do gene da doença falciforme na gestante e no parceiro, auxiliando na avaliação dos riscos para a criança. O apoio de associações como a Associação Profalsêmicos (www.acroxer.org.br) é essencial para pacientes, familiares e cuidadores, fornecendo orientação, suporte e encaminhamento para tratamento e recursos.
Apesar de ser mais prevalente em indivíduos negros devido a sua origem histórica na África, a doença falciforme pode afetar pessoas de todas as etnias. É importante desmistificar a doença e garantir acesso igualitário ao diagnóstico e tratamento para todos.
